
Una familia hispana sufre la impotencia de saber que padecen de una enfermedad mortal, que avanza consumiendo sus ganas de vivir, pero se aferran a la posiblidad que las autoridades le concedan una visa humanitaria ir a su país de origen y retornar a este país.
Es el caso de la familia Salinas-Bustamante oriundas de Cuenca, Ecuador. La portadora del síndrome de Marfan es la señora Cumandá Bustamante, herencia con las que nacieron sus hijos Daniel de 13 años y Juan de 2 años y medio, pero esta situación también involucra al padre Alejandro Salinas.
“A mí me detectaron la enfermedad hace 2 años; siempre acudí a los médicos cuando sentía molestias, pero jamás me dijeron que padecía del Síndrome de Marfan. Mis hijos también padecen la enfermedad mortal. No tiene cura. Somos parte de una proceso de investigación de la ciencia de los EEUU, me consume la tristeza el saber que cualquier momento me puedo morir y lejos de mis familiares. Ahora estamos buscando que las autoridades nos concedan nuestras visas humanitarias para regresar al Ecuador, mi esposo no tienen un buen trabajo, nuestra situación es difícil, pero tenemos fé en Dios, porque es el único que nos puede ayudar y jamás nos abandona” dice Cumandá.
Daniel tiene 13 años pero posee una estatura anormal; sus huesos se van deteriorando; no puede jugar, ni correr como el resto de niños de su edad. Pese a sus inconvenientes acude a una escuela normal, tiene un carácter fuerte, es inteligente y ama los deportes y se divierte con la televisión. Por su parte Juan igualmente aparenta una estatura superior a los 2 años y medio que tiene, aunque es alegre y juega, no puede exceder de hacer ejercicios porque le complica su salud.
“Hace mucho rato que no tengo un trabajo estable; no tenemos nuestro status legal y la situación se complica, pero más me deprime ver a mi esposa y mis hijos deteriorándose lentamente sin poder hacer nada. Acudimos a las autoridades pero con tristeza debo decir que éllos solo están par las fotos, pero para apoyarnos a nosotros nunca aparecen” expresó Alejandro Salinas.
Qué es el Síndrome de Marfan
El síndrome de Marfan es un trastorno poco frecuente que provoca un defecto en el tejido conectivo del organismo. Este tejido abunda en el cuerpo y su función es mantenerlo unido y sostener muchas de sus estructuras. Por lo tanto, el síndrome de Marfan afecta muchos sistemas orgánicos, como los siguientes:
* Esqueleto (en especial las articulaciones)
* Pulmones
* Ojos
* Corazón y vasos sanguíneos
El síndrome de Marfan es provocado por un defecto en el gen que controla una proteína necesaria para desarrollar el tejido conectivo.
En casi todos los casos, el gen defectuoso es heredado de uno de los padres. En casos poco frecuentes, el defecto puede ser causado por una mutación.
Los factores que incrementan el riesgo de padecer síndrome de Marfan son:
* Miembros de la familia que tienen síndrome de Marfan (el hijo de una persona con este síndrome tiene 50% de probabilidades de heredarlo)
* Edad avanzada de los padres al momento del nacimiento de un hijo
Los síntomas del síndrome de Marfan varían desde leves hasta graves. Puede afectar una parte del cuerpo o varias. Algunos síntomas pueden ser evidentes a una edad temprana, y otros se pueden manifestar más adelante. Algunos síntomas pueden empeorar con la edad.
Los síntomas se enlistan de acuerdo con las partes del cuerpo que afecten:
* Corazón y Vasos Sanguíneos Constitución física alta esbelta
* Articulaciones flojas
* Piernas, brazos, dedos de las manos y dedos de los pies inusualmente largos
* Dientes encimados
* Esternón mal formado
* Columna curvada
* Paladar alto y arqueado en la boca
* Riesgo de adelgazamiento de huesos ( osteoporosis) en la vida adulta
Espalda
* Debilitamiento del tejido de soporte de la columna con la edad
* Dolor de espalda
Pulmones
* Colapso pulmonar (poco común)
El síndrome de Marfan es difícil de diagnosticar. No hay exámenes específicos para esta afección. Un médico puede diagnosticar síndrome de Marfan al:
* Observar los síntomas
* Realizar un examen físico completo
* Estudiar cuidadosamente su historial clínico y su historial médico familiar
* Realizar exámenes como: o Ecocardiograma: estudio en el cual se utilizan ondas sonoras de alta frecuencia para examinar el tamaño, la forma y los movimientos del corazón o Examinación ocular completa
* Anomalías de las válvulas cardiacas y los vasos sanguíneos o Prolapso de la válvula mitral: puede ocasionar filtración de la válvula mitral o ritmo cardiaco irregular.
* Aorta debilitada o estirada, la arteria que lleva desde el corazón o Puede ocasionar aneurisma aórtico.
NYdeDía
Edison Esparza
Nueva York
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